El cervell de la Gina no dóna les ordres adequadament al cos,
i malgrat que els seus òrgans estan sans, res no funciona.

Què sent una mare quan descobreix que la seva filla té aquest mal?
Molt de dolor, se li ensorra el món i pensa que no serà capaç de suportar-ho. Però amb temps i ajuda aprens que no és la fi del món, sinó el principi d’un món diferent, que fins llavors desconeixies.

La síndrome de Rett és una malaltia encara molt desconeguda, potser oblidada. Et fa por aquesta ignorància?
Lluito per acabar amb aquesta ignorància, i cada dia que passa crec que som més a prop de poder dir que la Gina té la síndrome de Rett i que la gent no faci cara de no saber de què li parlo.

Has de lluitar contra el rebuig social?
Primer, has de lluitar contra el propi rebuig, contra la pròpia incapacitat d’acceptar la diferència. Després, topes amb el que els altres puguin pensar. Finalment, assumeixes, acceptes i creixes com a persona, i fins i tot et pots convertir en abanderat de la causa.

Com es conviu amb la malaltia?
La Gina no és una malaltia, això ho descobreixes amb el temps. És molt més que una malaltia, és vida, una vida diferent, més minimalista i essencial. La Gina ens ha millorat a tots. I malgrat tot, la vida amb ella és una lluita contínua per evitar que la malaltia la destrueixi, i això és esgotador. Pot semblar una contradicció, perquè la mateixa malaltia és la que li dóna la seva condició tan especial; si ho acceptes, ho pots portar molt bé.

La Gina no és una malaltia, això ho descobreixes amb el temps.
És molt més que una malaltia, és vida, una vida diferent, més
minimalista i essencial. La Gina ens ha millorat a tots.

Com es comporta el Pol, germà de la Gina, amb ella?
El Pol adora la Gina i és el millor amic, germà i estímul per la Gina. Però com que veu que la Gina centra molt la nostra atenció, també a vegades s’enfada i busca protagonisme. És meravellós veure com el Pol viu amb absoluta normalitat la realitat de sa germana, sense complexos i amb estima.

És meravellós veure com el Pol viu amb absoluta normalitat
la realitat de sa germana, sense complexos i amb estima.

És dur estimar sense esperar res a canvi?
No ho diràs per la Gina. Ella m'ha donat una segona oportunitat per viure millor, i els seus somriures i les seves mirades diuen coses que no podem expressar amb paraules, però que igualment et roben el cor.

Després de tenir a la Gina, han canviat els teus valors de viure, d'estimar…?
Per complet: o canviava o no podia continuar. La dificultat no estava en la Gina sinó en la manera com jo estava processant les coses que ens passen. Estimar no vol dir patir, no són les coses que passen sinó la interpretació que en fem d’elles. La llibertat -i la responsabilitat- és a les nostres mans.

Estimar no vol dir patir, no són les coses que passen sinó
la interpretació que en fem d’elles. La llibertat -i
la responsabilitat- és a les nostres mans.

Si et concedissin 3 desitjos, quins serien?
1. Que torni l’habilitat a les mans de la Gina. 2. Que pugui parlar, o millor, cantar. 3. Que pugui ballar.

M'imagino que aquesta ha estat una prova de superació personal…
I tant! La vida contínuament ens posa proves, però no sempre estem en un bon punt per llegir-les. A partir del que ens ha passat amb la Gina tinc una gran capacitat de donar la volta a les coses i fer sempre una lectura el màxim de positiva de tot el que m'envolta.

A partir del que ens ha passat amb la Gina tinc una
gran capacitat de donar la volta a les coses i fer sempre
una lectura el màxim de positiva de tot el que m'envolta.

Deu ser complicat compaginar la vida personal amb la professional…
Molt, però també necessari, perquè et cal recarregar piles. La Gina té temporades en què dorm malament i és molt esgotador.

La teva feina com a guionista de ''L'ofici de viure'' (un programa sobre creixement personal i psicologia positiva, que ofereix als oients eines per viure millor) t'ajuda a portar millor la malaltia de la Gina?
Les coses passen per alguna raó. Quan jo estava en el pitjor moment em vaig posar a treballar a ''L’ofici de viure'', i cada llibre que llegia era una mica de llum en la situació propera a la depressió que jo patia. Poc a poc, una mica d’aquí i una mica d’allà, vaig comprendre que podia tirar endavant si canviava la meva perspectiva i deixava el paper de víctima de les circumstàncies per començar a actuar.

…vaig comprendre que podia tirar endavant si canviava la
meva perspectiva i deixava el paper de víctima de les
circumstàncies per començar a actuar.

Quin missatge donaries als pares i mares que estan vivint una situació com la teva?
Busqueu ajuda, truqueu portes, proveu coses, busqueu el consol i el confort d’amics i coneguts. El dolor s’ha de viure i, finalment, passar. Segurament serà una prova dura, però estic convençuda que al final guanyareu!

Per últim, la Fundació Sant Joan de Déu i l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett busquen diners per investigar la malaltia. Com es pot aconseguir més informació sobre aquest projecte? On es poden fer aportacions?
A la pàgina de la Fundació Sant Joan de Déu (www.fsjd.org) i, sobretot, si compreu el llibre Criatures d’un altre planeta també ens estareu ajudant.